ACESSO DA PESSOA COM DOENÇA FALCIFORME AOS SERVIÇOS DE SAÚDE: MARCAS DO RACISMO ESTRUTURAL
DOI:
https://doi.org/10.5281/zenodo.19820692Palavras-chave:
Doença falciforme, Acesso aos serviços de saúde, RacismoResumo
Introdução: A Doença Falciforme constitui um grupo de alterações genéticas hereditárias mais prevalentes entre a população negra, no Brasil reconhecida como problema de saúde pública devido à alta incidência em estados com grande concentração de afrodescendentes. Apesar dos avanços institucionais voltados à promoção da equidade, como a Política Nacional de Saúde Integral da População Negra, o acesso das pessoas com Doença Falciforme aos serviços de saúde permanece limitado, atravessado por fatores históricos, sociais, culturais e estruturais, tendo o racismo como elemento central na produção das iniquidades. Objetivo: analisar de que maneira o racismo interfere no acesso das pessoas com Doença Falciforme aos serviços de saúde. Método: Trata-se de uma revisão crítica da literatura, conduzida a partir da análise de produções acadêmicas publicadas entre 2010 e 2025, com base em critérios de inclusão e exclusão previamente definidos. Resultados: Os estudos foram organizados em eixos temáticos que evidenciam: (1) o racismo estrutural e as desigualdades sociais que condicionam o itinerário da pessoa com Doença Falciforme; (2) as barreiras concretas e subjetivas que dificultam o acesso e o cuidado; e (3) as invisibilidades e o desconhecimento profissional sobre a doença e suas dimensões raciais. Conclusão: O racismo interfere de forma significativa na produção do cuidado destinado à população com Doença Falciforme, e reconhecê-lo como determinante social é essencial para garantir um cuidado integral, equânime e de qualidade.
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Referências
1. Brasil. Doença falciforme: diretrizes básicas da linha de cuidado. Brasília, DF: Ministério da Saúde; 2015.
2. Brasil. Manual de diagnóstico e tratamento de doenças falciformes. Brasília, DF: Ministério da Saúde; 2002.
3. Santos ACR. Compartilhando genes e identidades: orientação genética, raça e políticas de saúde para pessoas com doença e traço falciforme em Pernambuco [tese]. Rio de Janeiro: Fundação Oswaldo Cruz; 2013.
4. Rosa JR, Martin STF. Desenvolvimento do psiquismo e anemia falciforme: o impacto do adoecimento no exercício das atividades vitais. Interacao Psicol. 2019;23(2). https://doi.org/10.5380/psi.v23i02.56599
5. Whiteman LN, Haywood C Jr, Lanzkron S, Strouse JJ, Batchelor AH, Schwartz A, Stewart RW. Effect of Free Dental Services on Individuals with Sickle Cell Disease. South Med J. 2016;109(9):576–578. https://doi.org/10.14423/SMJ.0000000000000510
6. Brasil. Doença falciforme: saúde bucal: prevenção e cuidado. Brasília, DF: Ministério da Saúde; 2014.
7. Brasil. Manual de educação em saúde. Brasília, DF: Ministério da Saúde; 2008. (Série A: Normas e Manuais Técnicos).
8. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Censo demográfico: características da população e domicílios 2010. Rio de Janeiro: IBGE; 2010.
9. Brasil. Portaria nº 1.391, de 16 de agosto de 2005. Institui as diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme. Brasília, DF: Diário Oficial da União; 2005.
10. Mota CS, Trad LAB, Silva GS, Lira A, Dias E. O racismo e seus impactos na vida das pessoas com doença falciforme. In: Gomes ILV, Campos DB, Custodio LL, Oliveria RS (Orgs.). Doença falciforme: saberes e práticas do cuidado integral na Rede de Atenção à Saúde. Fortaleza: EdUECE; 2019. p. 256–92.
11. Brasil. Política Nacional de Saúde Integral da População Negra: uma política para o SUS. 3. ed. Brasília, DF: Ministério da Saúde; 2017.
12. Werneck J. Racismo institucional e saúde da população negra. Saude Soc. 2016;25(3):535–49. https://doi.org/10.1590/S0104-129020162610
13. Guimarães ASA. Depois da democracia racial. Tempo Soc. 2006;18(2):269-87. https://doi.org/10.1590/S0103-20702006000200014
14. Lira AS. Análise da assistência ofertada às gestantes com doença falciforme em Salvador - BA: o racismo nas tramas e enredos das redes do SUS [dissertação]. Salvador: Universidade Federal da Bahia; 2015.
15. Ciribassi RM, Patil CL. "We don’t wear it on our sleeve": Sickle cell disease and the (in)visible body in parts. Soc Sci Med. 2016;148:131-8. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2015.11.033
16. Brasil. Doença falciforme: o que se deve saber sobre herança genética. Brasília, DF: Ministério da Saúde; 2014.
17. Felix A, Souza H, Ribeiro S. Aspectos epidemiológicos e sociais da doença falciforme. Rev Bras Hematol Hemoter. 2010;32(3):203-8. https://doi.org/10.1590/s1516-84842010005000072
18. Brasil. Doença falciforme [Internet]. Brasília, DF: Ministério da Saúde; 2025.
19. Cançado RD, Jesus JAAA. Doença falciforme em adultos: características clínicas, complicações e tratamento. Rev Bras Hematol Hemoter. 2007;29(3):203-7.
20. Mota CS, Lira AS, Queiroz MCA, Santos MPA. Àgô Sankofa: um olhar sobre a trajetória da doença falciforme no Brasil nos últimos 20 anos. Cien Saude Colet. 2024;29(3):e06772023. https://doi.org/10.1590/1413-81232024293.06772023
21. Souza IM, Araújo EM, Bárbara SS. Desafios para efetivação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. In: Carvalho ESS, Xavier ASG (Edits.). Olhares sobre o adoecimento crônico. Feira de Santana: UEFS Editora; 2017. p. 23–42.
22. Brasil. Saúde da população negra no Brasil: contribuições para a promoção da equidade. Brasília, DF: Ministério da Saúde; 2001.
23. Brasil. Política Nacional de Saúde Integral da População Negra: uma política para o SUS. Brasília, DF: Ministério da Saúde; 2013.
24. Silva DFL, Lyra TM, Silva JB, Faustino DM. Para além do racismo institucional? Uma análise do conteúdo da Política de Saúde para a População Negra. Cien Saude Colet. 2023;28(9):2527-2535. https://doi.org/10.1590/1413-81232023289.11602022
25. Loduvico GO, Martins MML, Rocha TIU, Terra MF, Pigozi PL. Racismo institucional: percepção sobre a discriminação racial nos serviços de saúde. Arq Med Hosp Fac Cienc Med Santa Casa São Paulo. 2021;66:e008. https://doi.org/10.26432/1809-3019.2021.66.008
26. Corrêa ACP, Ferreira F, Cruz GSP, Pedrosa IC. Acesso a serviços de saúde: olhar de usuários de uma unidade de saúde da família. Rev Gaúcha Enferm. 2011;32(3):451-7. https://doi.org/10.1590/S1983-14472011000300003
27. Brasil. Portaria nº 2.436, de 21 de setembro de 2017. Aprova a Política Nacional de Atenção Básica. Brasília, DF: Diário Oficial da União; 2017;Seção 1:68.
28. Gomes LMX, Pereira IA, Torres HC, Caldeira AP, Viana MB. Acesso e assistência à pessoa com anemia falciforme na Atenção Primária. Acta Paul Enferm. 2014;27(4). http://dx.doi.org/10.1590/1982-0194201400058
29. Moraes LX, Bushatsky M, Barros MBSC, Barros BR, Bezerra MGA. Sickle cell disease: perspectives on the assistance provided in primary attention. Rev Fund Care Online. 2017;9(3):768–75. http://dx.doi.org/10.9789/2175-5361.2017.v9i3.768-775
30. Vilela RB, Santos BC, Caldas LC, Almeida AC, Silva MA, Santos SJ. Atenção à saúde na doença falciforme em Alagoas: aspectos da vulnerabilidade programática na pessoa adulta. Millenium. 2020;2(5):347–54. https://doi.org/10.29352/mill0205e.35.00286
31. Silva GS, Sousa BVN, Oliveira EF, Martins KD, Jesus VS, Nascimento OC. Busca pelo tratamento da crise álgica na doença falciforme: concepções das genitoras. Rev Bras Promoc Saude. 2021;34. https://ojs.unifor.br/RBPS/article/view/10989
32. Monteiro RB, Santos MPA, Araujo EM. Saúde, currículo, formação: experiências sobre raça, etnia e gênero. Interface. 2021;25:e200697. https://doi.org/10.1590/interface.200697
33. Organização Mundial da Saúde. Redução das desigualdades no período de uma geração: relatório final da Comissão para os Determinantes Sociais da Saúde. Rio de Janeiro, RJ: Fiocruz; 2010.
34. Figueiró AVM, Ribeiro RLR. Vivência do preconceito racial e de classe na doença falciforme. Saúde Soc. 2017;1:88-99. https://doi.org/10.1590/s0104-12902017160873
35. Haywood C, Lanzkron S, Bediako S, Strouse JJ, Haythornthwaite J, Carroll CP, et al. Discriminação percebida, confiança do paciente e adesão às recomendações médicas entre pessoas com anemia falciforme. J Gen Intern Med. 2014;29:1657-62. https://doi.org/10.1007/s11606-014-2986-7
36. Hood AM, Crosby LE, Hanson E, Shook LM, Lebensburger JD, Madan-Swain A, et al. The influence of perceived racial bias and health-related stigma on quality of life among children with sickle cell disease. Ethn Health. 2022;27(4):833–46. https://doi.org/10.1080/13557858.2020.1817340
37. Rodrigues CFA, Rodrigues TA, Oliveira EJS, Garcia JBS, Cartagenes MSS. Prejudice impairing quality of life in sickle cell disease patients in a developing country: faces of suffering. Hematol Transfus Cell Ther. 2023;45(Suppl 2):S3–10. https://doi.org/10.1016/j.htct.2021.06.002
38. Silva GS, Mota CS, Alves Bomfim Trad L. Racismo, eugenia e doença falciforme: o caso de um programa de triagem populacional. RECIIS. 2020; 4(2):355-371. https://doi.org/10.29397/reciis.v14i2.1881
39. Dixon-Woods M, Cavers D, Agarwal S, Annandale E, Arthur A, Harvey J, et al. Conducting a critical interpretive synthesis of the literature on access to healthcare by vulnerable groups. BMC Med Res Methodol. 2006;6:35. https://doi.org/10.1186/1471-2288-6-35
40. Gil AC. Métodos e técnicas de pesquisa social. 6. ed. São Paulo: Atlas; 2008.
41. Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 12. ed. São Paulo: Hucitec; 2010.
42. Assis MMA, Jorge MSB. Métodos de análise em pesquisa qualitativa no campo da saúde. In: Santana JSS, Nascimento MAA (Orgs.). Pesquisa: métodos e técnicas de conhecimento da realidade social. Feira de Santana: UEFS; 2010. p. 139-59.
43. Ferreira SL, Cordeiro RC, Cajuhy F, Silva LS. Vulnerability in adults with sickle cell disease: subsides for nursing care. Ciênc Cuid Saude. 2013;12(4):711-718. Disponível em: https://doi.org/10.4025/cienccuidsaude.v12i4.18723
44. Lages SRC, Silva AM, Silva DP, Damas JM, Jesus MA. O preconceito racial como determinante social da saúde: a invisibilidade da anemia falciforme. Gerais Rev Interinst Psicol. 2017;10(1):109–122. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1983-82202017000100011
45. Brito LS, Carvalho ESS, Cerqueira SSB, Lacerda FKL. Estudo da não adesão ao tratamento da doença falciforme: o caso de uma família. Cogitare Enferm. 2020;25. http://dx.doi.org/10.5380/ce.v25i0.62908
46. Carvalho ESS, Carneiro JM, Gomes AS, Freitas KS, Jenerette CM. Why does your pain never get better? Stigma and coping mechanism in people with sickle cell disease. Rev Bras Enferm. 2021;74(3):e20200831. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2020-0831
47. Borges AR, Gabatz RIB, Vaz JC, Milbrath VM. La asistencia de la saúde en la visión de niños y adolescentes con anemia falciforme. Cult Cuid. 2020;24(58). http://dx.doi.org/10.14198/cuid.2020.58.03
48. Pimentel EDV, Pimentel CRBD, Leal ELG, Carvalho GCN, Vieira ACS, Barroso LMFM. Anemia falciforme: percepção dos profissionais de saúde e gestores acerca da estruturação da rede de atenção. Rev. Pesqui. 2021;13:510-516. https://doi.org/10.9789/2175-5361.rpcfo.v13.9261
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